Según Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemp), la prioridad es cerrar la brecha en el acceso a las terapias para el mieloma múltiple, que varía considerablemente en las comunidades autónomas de España, y promover la búsqueda de nuevos tratamientos.

En una entrevista con EuroEFE, Regueiro recuerda que el mieloma múltiple, una forma incurable de cáncer de células plasmáticas, puede tener recaídas continuas.

“El desafío es superar estas recaídas con tratamientos adecuados para cada paciente”, dijo.

En España hay aproximadamente 13.000 pacientes con mieloma múltiple, todos los cuales reciben apoyo del Cemmp, sobre todo para informarles y prestarles una atención personalizada.

Para enfrentar mejor los desafíos físicos y mentales de vivir con esta enfermedad, entre otros problemas, es necesario superar la «falta de equidad en los tratamientos en el territorio nacional», dijo Regueiro.

“Incluso dentro de una misma comunidad autónoma, los hospitales de cada provincia pueden elegir (qué medicamentos usar), lo que produce una total falta de equidad en el trato”. Salamanca es un referente mundial, pero cerca de Valladolid no tiene el mismo nivel de rendimiento”, dijo.

Regueiro, a quien se le diagnosticó mieloma múltiple hace casi 14 años, señaló que, a pesar del progreso considerable en el desarrollo de fármacos, la financiación pública y las disparidades regionales siguen siendo un problema.

«Un acuerdo [con il ministero della Salute] para la devolución de fondos, no se dice que también se vaya a conseguir en otras comunidades autónomas, como para muchas enfermedades. Por otro lado, cada comunidad autónoma puede elegir si adquiere o no un determinado medicamento. Hay una disparidad de tratamientos alarmante». «No te puedes tratar en otra región, además tendrías que registrarte y pasar por una serie de trámites imposibles. No lo veo factible y ni siquiera sería no es justo para los pacientes».

La esperanza está en ensayos clínicos

Sin embargo, el presidente del Cemmp subrayó la importancia de seguir experimentando con nuevos fármacos, ya que los pacientes con mieloma múltiple pueden desarrollar formas de resistencia a los tratamientos.

Desde 2015 se han aprobado en España varias nuevas líneas de tratamiento que han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple.

“Es importante vivir más años, claro, pero con calidad. Si prolongas tu vida pero te sientas en una silla, no obtienes mucho”, agregó.

El aumento de la esperanza de vida de los pacientes con mieloma múltiple lleva al optimismo de que esta condición se vuelva «crónica», un concepto que Regueiro no considera adecuado.

“Personalmente no me gusta hablar de cronicidad porque, para un paciente, la cronicidad se entiende como algo que dura ‘toda la vida’. En nuestro caso, no es posible predecir cuánto vivirá uno o cómo funcionará un tratamiento específico”, señala.

La enfermedad “puede volverse crónica, sí, pero entendiéndola como algo que va o puede volver. Puede ser necesario volver a someterse a un tratamiento agresivo”, advierte el experto.

En lo que respecta a los tratamientos, dijo que ha habido un cambio significativo gracias a los nuevos medicamentos con efectos secundarios manejables.

«Pasamos de la quimioterapia dura y pura, como la quimioterapia ‘tradicional’, a nuevos agentes, incluidos los anticuerpos monoclonales», dijo, y agregó que hasta ahora los efectos secundarios (de los nuevos medicamentos) eran relativamente manejables.

“Por otro lado, estamos entrando en la era de la inmunoterapia, con varios posibles efectos secundarios que habrá que evaluar. Hasta hace poco hemos combinado varios fármacos nuevos y el resultado no ha sido malo. Muchos pacientes están bien gracias a que toman medicamentos innovadores”, agregó.

la carga emocional

Refiriéndose al día a día de un paciente, dijo que si no hay dolor ni otras comorbilidades, un «día normal» es como cualquier otro.

“Si se restablece la calidad de vida, estamos tan bien como los demás. Siempre tendrás algo, pero en general tu ‘día típico’ será como cualquier otro”, dijo.

Al respecto, Regueiro señala que muchos pacientes pueden incluso plantearse volver al trabajo.

“Es posible recuperar una calidad de vida y me atrevo a decir que muchos pueden recuperar una vida profesional. Hay un cierto porcentaje de pacientes, especialmente los más jóvenes, que pueden volver a trabajar”, ​​dijo el médico.

Sin embargo, los pacientes con mieloma múltiple deben superar varios obstáculos y demostrar resiliencia a diario, como con cualquier enfermedad.

“Aunque el objetivo sea que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, el mieloma conlleva una gran carga emocional”, explica el médico.

“Cuando tienes cáncer, no te dicen desde el primer día: ‘Tienes un cáncer incurable y vas a recaer’. «Te dicen lo contrario. No puedes evitar la carga emocional de saber que estás ‘bien’, pero puedes recaer en cualquier momento. Es algo muy difícil de soportar mentalmente».